Hace muchos años entré en contacto con Verónica, una mamá coraje de un niño con epilepsia, Álex, de Benifaió, que debutó en esta enfermedad de la forma más agresiva que se podría.
Esto le ha traído muchas consecuencias a Álex, sobretodo a nivel escolar. Esta familia se hizo famosa por tener que "montar guardia" al lado de la clase de su hijo para poder actuar en caso de urgencia (los profesores no tenían la obligación de administrarle la medicación en el momento de las crisis y los servicios sanitarios tardaban demasiado en llegar, entrando Álex en lo que se conoce por "estatus convulsivo" si no actuaban a tiempo. De ahí que la familia permaneciera en el centro durante todo el horario lectivo). Esto ha provocado repercusiones a nivel psicológico, familiar y laboral para todos ellos.
Álex y su familia lucharon desde un principio por conseguir una enfermera en su centro educativo, que primero fue el de primaria y después el de secundaria. De nada les sirvió, porque ni Sanidad ni Educación le pusieron solución. Y es que en nuestra comunidad (la valenciana), está prevista la asistencia sanitaria de forma pautada (por ejemplo, cuando hay que determinar la glucemia en un alumno con diabetes a la hora del almuerzo o administrar medicación por sonda), pero en enfermedades que cursan con brotes agudos y peligrosos como pueda ser la hipoglucemia en diabetes, la crisis anafiláctica en alergias o crisis convulsiva en epilepsia, debemos esperar a que lleguen los servicios sanitarios. En ocasiones, esa espera puede ser excesiva y llevar a consecuencias fatales. Lo más triste de todo esto es que si Álex viviera en otra comunidad como la de Castilla La Mancha, habría tenido enfermera desde un principio, aún estando en un centro educativo público.
A día de hoy Álex ya se ha graduado en ESO, gracias a su constancia y esfuerzo. Sigue luchando día a día por mejorar su situación.
Desde el colectivo de Enfermería Escolar siempre hemos estado a su lado, pero a título personal siempre lo he sentido muy cercano.
Desde aquí Álex te animo a que sigas así de fuerte. La ciencia conseguirá algún día despojarte de esta enfermedad, pero tu fuerza interior será crucial para conseguirlo.
¡¡¡Ánimo a tí y a todos aquellos que sufrís las consecuencias de la epilepsia, la diabetes y las alergias!!!
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